Nel 2016, delle 291 persone seguite al Centro nazionale di Osimo (AN), il 34% è affetto da malattie rare e tra queste oltre il 60% ha un'età compresa tra i 5 e i 18 anni, l'11% tra 0 e 4 anni e poco meno del 20% sono adulti e hanno un'età superiore ai 26 anni.
Nel loro insieme le malattie rare sono molto numerose, infatti l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che ne esistono tra 6.000 e 7.000 distinte e colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea di cui circa 1-2 milioni in Italia.
In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d'Oro è punto di riferimento in Italia - un'anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere, oltre alla struttura oculare e dell'orecchio, il cuore, uno o entrambe le cavità nasali, i genitali e causare inoltre un ritardo nella crescita e nello sviluppo - e quella di Usher - una malattia congenita a causa della quale chi ne è colpito nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come "retinite pigmentosa". Queste condizioni incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell'intero nucleo familiare.
Non esiste un approccio riabilitativo standard a questi tipi di disabilità e l'equipe della Lega del Filo d'Oro è impegnata a costruirlo di volta in volta, a seconda dell'utente che arriva al Centro, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell'ambiente socio-familiare. Così per ognuno viene messo a punto un piano di intervento riabilitativo personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle Istituzioni e dei servizi sul territorio.
E' importante che attorno ai genitori di bambini affetti da sindromi rare ci sia una rete di professionisti e persone che offrano accoglienza e sostegno, perché la famiglia, insieme alla guida di esperti, è cruciale per lo sviluppo di un bambino affetto da queste malattie; quando un genitore riesce a comprendere le difficoltà del figlio, si trova nella condizione migliore per prendersene cura e facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità.
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«La storia non è utile perché in essa si legge il passato, ma perché vi si legge l’avvenire» (M.D’Azeglio)
«Bisogna ricordare il “passato” per costruire bene il “futuro”» (V.Ieralla)
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"Storia dei Sordi. Di Tutto e di Tutti circa il mondo della Sordità", ideato, fondato e diretto da Franco Zatini
