Una volta cambiato pediatra emergono le risposte ai miei problemi. Nell'ottobre del 1994, all'età di due anni, i miei genitori sotto consiglio del nuovo pediatra mi portarono all'Audiovestibologia dell'ospedale di Varese. Questa data per i miei genitori e in particolare per me rimarrà per sempre una data importante perché sarà una fase di passaggio verso un nuovo mondo pieno di suoni e di parole. Dopo aver capito attraverso gli esami che ero sorda ci dovemmo da subito mettere al lavoro e recuperare il tempo che avevo perso per imparare a capire i suoni e saper di conseguenza parlare. La strada che affrontai non fu semplice ma ero consapevole finalmente del mio problema anche se avevo solamente due anni. Mi ricordo ancora adesso quando mi accesero per la prima volta le protesi acustiche. La sensazione di sentire mi faceva vedere un mondo nuovo pieno di colori e sapevo che finalmente potevo lasciare alle spalle il mondo in bianco e nero. Il nervosismo era sparito all'improvviso. Mi rimboccai le maniche da subito senza mai lamentarmi assieme ai miei genitori e ai logopedisti. Cominciai a parlare e a dire finalmente papà e non solamente mamma. Il lavoro non era per niente semplice dovevo comprendere tutti i tipi di suoni e solo dopo, potevo iniziare a pronunciare le parole.
La seconda fase della mia vita, all'età di dieci anni, fu caratterizzata dalla paura di ritornare in quel mondo cupo perché nel frattempo l'udito del mio orecchio destro era notevolmente peggiorato. Tanto che la normale protesi acustica non bastava più. Dovevo affrontare un'operazione chirurgica per inserire nell'orecchio interno un impianto cocleare. Al risveglio, mi ritrovai in un altro mondo rispetto al precedente. Non solo avevo recuperato l'udito nella parte destra ma sentivo ancora di più e in profondità ogni singolo suono. Allora, come adesso, mi incantavo a sentire il cinguettio degli uccellini e lo scorrere dell'acqua, solo che dovevo comprendere nuovi suoni dei quali mai mi ero accorta prima. Un esempio su tutti il rumore del vento. Insomma, una seconda rinascita. ?Ora, dopo avervi raccontato la mia storia, il mio intento è quello di farvi vedere che il problema della sordità ormai non c'è più. Si, è vero, sordi si rimane ma una cura per vivere meglio esiste . ?Una cura che porta ad affrontare la vita con più serenità e una normalità tale che molto spesso ci si dimentica di essere sordi. Questa è la cura: il saper vivere ogni cosa scordandosi del problema. Tempo fa un signore sordo mi avvicinò per chiedermi con il linguaggio dei segni come facevo a parlare. Non sapendo il linguaggio dei segni mi feci aiutare dai suoi parenti per capirlo e gli risposi raccontando la mia vita come sto facendo ora. Non mi dimenticherò mai la sua espressione stupefatta nel sapere che anche lui come me poteva rinascere. Questo voler condividere la mia storia è fondamentale per rendere felici le persone che ancora non sanno dell'esistenza di una cura. A molti miei amici sordi ho consigliato l'impianto cocleare. Oggi sono felici e vivono sereni come non avrebbero potuto immaginare solo pochi anni fa. I miei traguardi si sono concretizzati in molti ambiti: suono il sassofono contralto, guido ogni giorno la macchina, pratico sport come il nuoto e da poco mi sono laureata in Scienze della Comunicazione all'Università dell'Insubria. Ecco, ora che io come tanti altri potremo contare su uno spazio come «Laprovincianchenoi» l'impegno per fare informazione su ogni opportunità relativa alla sordità sarà certamente maggiore. Felice di aprire una porta importante a chi ancora non sa di poter sentire emozionandosi di fronte al primo suono.
Fonte: La Provincia di Varese 31 marzo 2016
«La sordità è una malattia da curare. È non una condizione da accettare»
Villa Cagnola di Gazzada Schianno ha ospitato il meeting annuale dell’Euro-Ciu, coordinato dalla dott.ssa Eliana Cristofari.
Dal workshop “Qualità della vita e Strategie di Riabilitazione per i portatori d’Impianto Cocleare”, organizzato dal dipartimento di Audiologia dell’ospedale di Circolo Fondazione Macchi con il supporto dell’associazione Agua/Fav, all’assemblea generale che ha discusso la presentazione alla Commissione Europea di una linea guida univoca per la cura della sordità. “Bisogna vivere questo problema con grande serenità - ha affermato il presidente dell’Aguav Tiziana Basso - Siamo convinti che la sordità non sia una condizione da accettare, ma una malattia che grazie ad un preciso programma di riabilitazione e alla tecnologia oggi esistente si possa curare, con risultati eccellenti”.
Eliana Cristofari, direttore dell’Audiovestibologia di Varese, ha esposto il metodo di applicazione e le strategie tecniche per migliorare la qualità del suono. Per il sordo il vero nemico è il rumore. Uno dei metodi più adottati è l’induzione magnetica che è un’applicazione semplice ed economica da posizionare in tutti i luoghi pubblici. «La tecnologia sta cambiando il destino di milioni di persone sorde - spiega la dott.ssa Cristofari - Dobbiamo garantire accesso gratuito alle tecnologie di alta qualità e la giusta formazione di specialisti». Il rischio più comune che si incorre senza un’appropriata cura è l’isolamento sociale. Gerry O’ Donoghue, professore di otologia dell’università di Nottingham, ha mostrato le sue ricerche sul connettoma, ovvero una mappa comprensiva delle connessioni neurali nel cervello. «Dobbiamo fare più ricerche - sostiene O’ Donoghue - L’Euro-Ciu deve influenzare l’Unione Europea. Dobbiamo essere consapevoli della nostra situazione sanitaria europea». Michal Luntz, direttrice dell’Istituto della Tecnologia Haifa di Israele, ha rivelato di essere diventata sorda. Essendo un chirurgo specialista di impianti cocleari ribadisce che è fondamentale impiantare entrambe le orecchie mentre Alessandra Galli e Sergio Razza, del prestigioso reparto di Audiovestibologia di Varese hanno mostrato io metodo riabilitativo e i miglioramenti tecnici. Alla chiusura del lavori si è svolto un concerto nel quale un bambino con impianto cocleare ha suonato splendidamente meravigliando gli stessi membri dell’Euro-Ciu presenti.
Eleonora Teri. Fonte: laprovinciadivarese.it
Essenziali lo screening audiologico neonatale e la riabilitazione precoce
Prevenzione, riabilitazione e ricerca sono i tre «pilastri» sui quali fondare la lotta alla sordità. Certo, in un quadro complesso come quello della sanità italiana, non è semplice. Basti pensare allo screening audiologico neonatale, il test che eseguito nelle prime settimane di vita permette interventi precoci sul deficit uditivo e consente poi di condurre una vita normale: solo in 13 regioni, il 93% dei neonati è sottoposto all'esame, avvicinandosi così alla soglia del 95%, che è il limite internazionale per definire universale uno screening. Le associazioni dei pazienti e gli esperti vorrebbero che l'esame diventasse obbligatorio a livello nazionale (e non lasciato alla discrezione delle Regioni) inserendolo nei LEA, ovvero nei servizi essenziali assistenziali. Lo screening è fondamentale, ma va considerato comunque solo un punto di partenza. Il percorso riabilitativo del bambino, la presa in carico della famiglia, la scuola, il lavoro, la società sono tutti aspetti da tenere in considerazione. Lo hanno ribadito i partecipanti alla tavola rotonda che si è svolta all'interno del Convegno di Parma organizzato da Asi il 9 aprile. In Toscana, Emilia Romagna e Veneto (le Regioni "rappresentate" dagli specialisti intervenuti), ospedali e territorio offrono in generale servizi di buona qualità. «Per quanto riguarda il bambino spiega Stefano Berrettini, responsabile dell'Unità operativa di Otorinolaringoiatria dell'Azienda ospedaliera universitaria Pisana la riabilitazione comincia subito dal posizionamento della protesi, che oggi si fa entro due mesi, con lo screening delle sordità congenite». Bambino e famiglia entrano subito in contatto con i logopedisti per la riabilitazione, figure essenziali del percorso che può portare il paziente a mettere una protesi acustica o all'inserimento di un impianto cocleare. Secondo Domenico Cuda, direttore dell' Uo di Otorinolaringoiatria all'ospedale di Piacenza, «in futuro gli impianti cocleari saranno sempre più tecnologici, magari invisibili, nascosti o integrati completamente nell'organismo».
Questo migliorerà ulteriormente la qualità della vita dei pazienti, nell'attesa degli sviluppi della ricerca. «Non dobbiamo però creare false aspettative puntualizza Roberto Bovo , dell'Uo di Otorinolaringoiatria dell'azienda ospedaliera di Padova . Non ci sono possibilità di cura ancora per i prossimi anni, ma ci sono dati molto incoraggianti. Sono molto fiducioso non tanto sulle applicazioni nel campo delle cellule staminali quanto sull'ingegneria genetica». Sempre che nel nostro Paese si decida di investire di più nella ricerca come ribadisce il professor Vincenzo Vincenti, responsabile del Servizio di audiologia e vestibologia dell'Aou di Parma. Intanto, occorre uno sforzo maggiore nei confronti dei bambini che presentano più di una disabilità, oltre alla sordità. «Credo che il sistema sanitario nazionale non sia in grado di coprire da solo le loro esigenze dice la professoressa Elisabetta Genovese della Struttura Complessa di Otorinolaringoiatria dell'Aou di Modena . Per cui lancio un appello a famiglie e associazioni». (R.Co.)
Fonte: Il corriere della sera 17 aprile 2016
PER SAPERE DI PIU'
L'impianto colceare
Lo screening neonatale
L'impianto cocleare e la Lingua dei Segni
«La storia è testimonio dei tempi, luce della verità, vita della memoria, maestra della vita» (Cicerone)
«La storia non è utile perché in essa si legge il passato, ma perché vi si legge l’avvenire» (M.D’Azeglio)
«Bisogna ricordare il “passato” per costruire bene il “futuro”» (V.Ieralla)
Per qualsiasi segnalazione, rettifica, suggerimento, aggiornamento, inserimento dei nuovi dati o del curriculum vitae e storico nel mondo dei sordi, ecc. con la documentazione comprovata, scrivere a: info@storiadeisordi.it
"Storia dei Sordi. Di Tutto e di Tutti circa il mondo della Sordità", ideato, fondato e diretto da Franco Zatini
