martedì 28 febbraio 2017

28 febbraio 2017: X Giornata mondiale delle Malattie Rare, tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione

Le malattie rare, che colpiscono circa un nuovo nato su 2mila e di cui si celebra quest'anno la decima edizione della Giornata Mondiale, sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale tra gli utenti seguiti dalla Lega del Filo d'Oro.

Nel 2016, delle 291 persone seguite al Centro nazionale di Osimo (AN), il 34% è affetto da malattie rare e tra queste oltre il 60% ha un'età compresa tra i 5 e i 18 anni, l'11% tra 0 e 4 anni e poco meno del 20% sono adulti e hanno un'età superiore ai 26 anni.

Nel loro insieme le malattie rare sono molto numerose, infatti l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che ne esistono tra 6.000 e 7.000 distinte e colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea di cui circa 1-2 milioni in Italia.

In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d'Oro è punto di riferimento in Italia - un'anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere, oltre alla struttura oculare e dell'orecchio, il cuore, uno o entrambe le cavità nasali, i genitali e causare inoltre un ritardo nella crescita e nello sviluppo - e quella di Usher - una malattia congenita a causa della quale chi ne è colpito nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come "retinite pigmentosa". Queste condizioni incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell'intero nucleo familiare.


Non esiste un approccio riabilitativo standard a questi tipi di disabilità e l'equipe della Lega del Filo d'Oro è impegnata a costruirlo di volta in volta, a seconda dell'utente che arriva al Centro, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell'ambiente socio-familiare. Così per ognuno viene messo a punto un piano di intervento riabilitativo personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle Istituzioni e dei servizi sul territorio.

E' importante che attorno ai genitori di bambini affetti da sindromi rare ci sia una rete di professionisti e persone che offrano accoglienza e sostegno, perché la famiglia, insieme alla guida di esperti, è cruciale per lo sviluppo di un bambino affetto da queste malattie; quando un genitore riesce a comprendere le difficoltà del figlio, si trova nella condizione migliore per prendersene cura e facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità.

PER SAPERE DI PIU'



«La storia è testimonio dei tempi, luce della verità, vita della memoria, maestra della vita» (Cicerone)
«La storia non è utile perché in essa si legge il passato, ma perché vi si legge l’avvenire» (M.D’Azeglio)
«Bisogna ricordare il “passato” per costruire bene il “futuro”» (V.Ieralla) 
Per qualsiasi segnalazione, rettifica, suggerimento, aggiornamento, inserimento dei nuovi dati o del curriculum vitae e storico nel mondo dei sordi, ecc. con la documentazione comprovata, scrivere a: info@storiadeisordi.it 
"Storia dei Sordi. Di Tutto e di Tutti circa il mondo della Sordità", ideato, fondato e diretto da Franco Zatini

Nessun commento:

Posta un commento