Sordocecita': un italiano su tre non ne sa quasi nulla

Indagine di AstraRicerche per Lega del Filo d’Oro: gli italiani hanno una conoscenza inadeguate delle disabilità sensoriali. Solo un terzo sa che, in quasi il 50% dei casi, alla sordo cecità si associa una disabilità intellettiva e motoria. Al via la nuova campagna per il 5 per mille: “Il tatto, un mondo di sensazioni”. 

"Il tatto, un mondo di sensazioni": è stato appena lanciato lo spot della nuova campagna per il 5 per mille a favore della Lega del Filo d'oro, per sostenere l'ampliamento e il potenziamento dei servizi e delle attività che l'associazione, da oltre 50 anni, offre alle persone sordocieche. Queste sono circa 189 mila in Italia: il 57% di loro non è autosufficiente, quasi il 50% ha anche una disabilità motoria e intellettiva. Ma questo lo sa appena un italiano su tre: è quanto rivela una recente indagine condotta da AstraRicerche per la Lega del Filo d’oro, che rivela quanto gli italiani abbiano una conoscenza inadeguata delle disabilità sensoriali.

Poca conoscenza, tanta confusione. Infatti, se da una parte, i nostri connazionali sono colpiti emotivamente (ben in 7 casi su 10) dalle disabilità sensoriali, dall’altra, solo 1 su 3 sa che la sordocecità non comprende solo la mancanza, parziale o totale, di vista e udito assieme, ma spesso è associata una difficile condizione di pluridisabilità grave. Solamente 1 italiano su 10 sa che essere una persona sordocieca comporta spesso anche una disabilità intellettiva, o che questo deficit può essere accompagnato anche da disabilità fisiche e motorie. Erroneamente, si ritiene inoltre, che la causa della sordocecità sia l’età avanzata delle persone (58% degli intervistati) o che possa determinare una durata della vita inferiore alla media (quasi per 6 italiani su 10) o, addirittura, che si tratti di una disabilità rara che conta pochi casi nel nostro Paese (oltre 50% degli intervistati). In realtà, da un recente studio – condotto dall’Istat per la Lega del Filo d’Oro – è emerso che in Italia le persone sordocieche sono 189 mila e quasi 10 mila i bambini e ragazzi che convivono con almeno una delle due disabilità alla vista o all’udito. 

Una disabilità “complessa”. In tutti i casi, la sordocecità è una disabilità complessa, perché ad essa si associano più disabilità assieme. Infatti, cmoe ricorda l’indagine, oltre la metà delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presentano anche una disabilità motoria, per 4 disabili su 10 si riscontrano danni permanenti legati ad una insufficienza intellettiva e disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo delle persone sordocieche (il 32,5% dei casi). Nella maggioranza dei casi – 7 su 10 – le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane (lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli). 

Malattie rare e nascita prematura le cause principali. Tra le prime cause di questa grave disabilità ci sono le malattie rare e le nascite premature. Nel 2016, delle 291 persone seguite al Centro di Osimo della Lega del Filo d’Oro, il 34% è affetto da malattie rare (ovvero quelle malattie che colpiscono circa 1 nato su 2000 e per le quali non esistono sufficienti studi clinici). In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge , di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia –– e quella di Usher che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell’intero nucleo familiare. 

Nessuna terapia standard. “Non esistendo un approccio riabilitativo standard a questi tipi di disabilità - riferisce Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d’Oro - l’equipe della Lega del Filo d’Oro è impegnata a costruirlo di volta in volta, a seconda dell’utente che arriva al Centro, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare. Così per ognuno, dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali, viene messo a punto un piano di intervento riabilitativo personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può, infatti, realizzare la piena inclusione sociale”. 

Il 5 per mille. Da oltre 50 anni la Lega del Filo d’Oro si occupa, attraverso attività di ricerca riabilitativa, di assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento nella famiglia e nella società delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. “Negli ultimi 10 anni - ricorda Rossano Bartoli - il contributo del 5x1000 si è rivelato essenziale per incrementare e migliorare le attività e i servizi . Quest’anno lanciamo una nuova campagna dal nome ‘Il tatto, un mondo di sensazioni’. E’ infatti attraverso il tatto che bambini e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali percepiscono il mondo che li circonda. Non potranno quindi vedere chi ha donato il cinque per mille, ma saranno in grado di percepire il calore di questo gesto. Un sentito grazie al nostro storico testimonial Renzo Arbore, presente nella nuova campagna e a Neri Marcorè che ha dato voce allo spot tv e radio”.

Fonte: redattore sociale 

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