Qualche settimana fa, in vacanza nel secondo campeggio più grande d’Europa, mamma Luciana ha perso di vista suo figlio Matteo (foto con la sorella maggiore Giada), sei anni, che ogni mattina ha la fissazione di dover fare la spesa. Quando non lo ha visto intorno, sebbene angosciata ha preso la via del negozio di alimentari, dove ha rintracciato il bambino, che con la sua bicicletta aveva già percorso stradine e stradine e, dopo aver comprato una coca cola e altre cose, stava chiedendo delle pere, il frutto che ama di più in assoluto.
Matteo ha una sordità profonda bilaterale che Luciana e il marito Marco Palena, genitori anche di Giada, 11 anni, non avevano messo in conto quando le oto-emissioni effettuate alla nascita sul piccolo, all’ospedale di Ravenna, dove la famiglia si è trasferita per lavoro da Manfredonia, non avevano dato un buon esito: “All’inizio – racconta la mamma, 37 anni – ci avevano tranquillizzati, dicendoci che probabilmente Matteo aveva del liquido amniotico nelle orecchie. Dopo quindici giorni, quando siamo tornati per rifarle, mio figlio era raffreddato. E così le abbiamo ripetute per la terza volta, quando ci hanno comunicato la diagnosi, confermata poi a Ferrara”. Una verità così difficile da accettare che Luciana, nella sua testa, se n’era costruita una parallela e molto più bella: “Non riuscivo a credere che Matteo fosse sordo. Era un bimbo vispo, lo chiamavo e si girava, facevamo rumore e si girava. Solo dopo ho capito che percepiva le vibrazioni e che, comunque, stava cominciando a sviluppare altre abilità”.
A Matteo vengono messe le protesi acustiche all’età di quattro mesi, senza ottenere alcun beneficio: “Le protesi erano tarate al massimo ma lui non sentiva niente. Gli procuravano solo fastidio e continuava a togliersele”. A Padova, dunque, quando il piccolo ha poco più di un anno viene sottoposto all’intervento per l’installazione dell’impianto cocleare: “Ricordo come fosse ora – prosegue Luciana – che il medico ci disse che Matteo, un giorno, avrebbe parlato sia pugliese che romagnolo. E adesso, quando pronuncia la parola ‘signora’ con la stessa mia cadenza, mi tornano in mente quelle parole”. Peccato che, dopo qualche mese dall’intervento, il giorno del matrimonio del fratello di Luciana l’impianto di Matteo comincia a lampeggiare: “Era sabato, eravamo in chiesa e non sapevamo che fare. Quando siano tornati a Padova abbiamo capito: l’impianto di Matteo era difettoso per un problema del processore interno e il suo modello, infatti, è poi stato ritirato dal mercato”.
Rioperato quasi subito, dopo l’attivazione Matteo diventa un altro bambino: “Nei primi mesi non ci spiegavamo, cosa che abbiamo capito dopo, perché si togliessi gli impianti. Con quello funzionante, invece, è stato subito rapito dal rumore delle macchine, degli uccellini. I primi giorni lo portavo fuori e lo vedevo letteralmente estasiato da quello che riusciva a sentire”. Un’uscita graduale dall’isolamento alla quale hanno contribuito, secondo Luciana e il marito, anche l’associazione “L’Orecchio Magico”, di cui Romagna Mamma sta raccogliendo le storie, e le educatrici dello spazio bimbi prima, e della scuola dell’infanzia poi. Che a Matteo e ai suoi compagni hanno dedicato anche un libretto, “Nuvolo e l’orecchio magico”.
La paura, ora, è che con l’inizio della scuola primaria Matteo possa non trovare l’insegnante di sostegno giusto o comunque un ambiente favorevole: “I miei timori – dice la mamma – sono circostanziati, visto che faccio l’insegnante ed è capitato che mi proponessero il sostegno a bambini con disabilità sulle quali non sono affatto preparata e davanti alle quali non sarei all’altezza”. E la paura riguarda anche la discontinuità che Matteo potrebbe dover affrontare: “Gli insegnanti di sostegno spesso hanno supplenze brevi e cambiano: spero davvero che mio figlio non impieghi mesi ad abituarsi a una persona per poi vederla andare via e dovere ricominciare tutto daccapo”.
Intanto Matteo, che non parla ancora benissimo ma si fa capire eccome, dice che tra venti giorni inizierà la “scuola dei grandi”. Dove i genitori sperano possa trovare bambini sensibili come è successo finora: “I suoi compagni sono sempre stati molto protettivi nei suoi confronti, alcuni gli aggiustano addirittura gli impianti. Finora il problema di Matteo ha permesso a lui e a noi di allargare il giro delle amicizie. Poi non nascondiamo che non è sempre tutto rose e fiori: a volte i bambini che non conoscono nostro figlio, non certo per cattiveria, non capiscono la situazioni. E capita di vederlo escluso e di rimanerci molto male”.
Per fortuna anche il tempo, qualche ferita, la sana: “Ho pianto per mesi – ammette Luciana – se non per anni. Un giorno stetti malissimo a uno dei controlli per le protesi: in sala d’attesa c’erano solo persone anziane e io ero lì con mio figlio di pochi mesi. Per fortuna Matteo è un bambino che ha sempre il sorriso stampato in faccia, per fortuna i servizi hanno sempre funzionato. Ha un sorella speciale, Giada, che seppur bambina e con rabbia, con la sua maturità e sensibilità ha accettato di mettersi un po’ da parte per amore dei genitori e del fratellino. Siamo qui tutti impegnati a cercare di garantire a Matteo la miglior vita possibile”.
Silvia Manzani - Fonte: romagna.mamma.comPER SAPERE DI PIU'
Associazione L'orecchio magico
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