È con vivo piacere e con grande entusiasmo che mi accingo a presentare la “Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara” quale elaborato del progetto “Carosello”, promosso da UNIAMO F.I.M.R. onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383/2000, lett. f, art. 12 comma 3, anno 2013. Ora, anche la comunità dei malati rari, ha a disposizione un chiaro percorso rispondente ai diversi bisogni di conoscenza a seconda delle tante manifestazioni patologiche rare i cui effetti si ripercuotono nelle azioni di vita quotidiana.
Un altro obiettivo raggiunto per la Federazione UNIAMO F.I.M.R. Onlus, che dal 1999 è il riferimento nazionale delle organizzazioni di persone affette da patologie rare, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Un lavoro di squadra che coinvolge attivamente tutte le istituzioni e le organizzazioni operanti nel campo delle malattie rare, come avvenuto anche in questa progettualità alla quale hanno fattivamente collaborato oltre 20 partner di tutto il territorio nazionale.
Sempre attraverso la metodologia di empowerment che la contraddistingue - sia delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti associativi (empowerment individuale) che delle istituzioni e di tutti gli attori coinvolti (empowerment organizzativo) – e stimolati da una preliminare analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per le persone con malattia rara nelle diverse regioni, sono state formulate delle proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza, anche in funzione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, al fine di promuovere l’equità di accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e favorire, di conseguenza, la piena inclusione sociale delle persone con malattia rara.
Nell’ambito del progetto, anche in ragione delle priorità del bando 2013 della Legge 383, particolare attenzione è stata prestata al tema dell’inserimento lavorativo delle persone con malattia rara, un problema sentito e condiviso con molte altre persone con disabilità complesse. La finalità ultima è stata quella di contribuire, così facendo, a migliorare i processi di funzionamento dei servizi e favorire l’inclusione sociale delle persone con malattia rara per migliorarne la qualità della vita: in quest’ottica va quindi inserito anche lo sforzo per elaborare delle indicazioni atte a supportare la corretta valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di invalidità.
Con questa guida, in particolare, UNIAMO F.I.M.R. Onlus intende offrire a tutte le persone con malattia rara, e più in generale a tutte le persone con disabilità, ai loro familiari e caregiver, ma anche agli stessi operatori sanitari, un agevole strumento di documentazione e orientamento rispetto al complesso sistema di norme e provvedimenti che regolano la materia.
Nella prima parte (“Aspetti generali”) sono illustrate, in maniera schematica, le procedure per il riconoscimentodell’invalidità civile , cecità, sordità, handicap e collocamento mirato che rappresentano il preliminare passaggio obbligatorio per il successivo riconoscimento alla persona con disabilità di contributi, esoneri, agevolazioni, autorizzazioni e servizi. La seconda parte (“Provvidenze economiche”) illustra in maniera dettagliata i principali contributi economici di cui può beneficiare la persona con disabilità. La terza parte (“Lavoro”) fornisce una panoramica generale della normativa e dei servizi dedicati alla promozione dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità nonché delle agevolazioni per il lavoratore con disabilità e/o per il familiare lavoratore che assiste una persona con disabilità. Nella quarta parte (“Altre agevolazioni, certificati, servizi”), infine,
sono riportate tutte le agevolazioni di cui possono fruire, in caso di ottemperanza agli specifici requisiti di volta in volta richiesti, le persone con disabilità relativamente agli aspetti fiscali e al settore automobilistico e, più in generale, dei trasporti.
Non abbiamo certo la presunzione che la presente guida sia da sola sufficiente a risolvere il grave problema dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità complesse: ci piace, invece, pensare di aver così contribuito a rendere un po’ più chiare a quanti devono confrontarsi con questo complesso mondo le opportunità offerte dal sistema dei servizi e i percorsi da seguire per una loro corretta fruizione, in modo da far sentire le persone con malattia rara e i loro familiari meno soli. Anche per questo motivo la presente guida sarà resa disponibile anche attraverso il sito del Uniamo FIMR Onlus dove saranno comunicati i relativi aggiornamenti.
Renza Barbon Galluppi Responsabile del progetto CAROSELLO - Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus
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