La sordocecità, senza dubbio, è una delle condizioni invalidanti più gravi che possano colpire un bambino. Pur essendo un argomento scientificamente molto complesso da affrontare, spesso queste forme di disabilità pluri-sensoriali derivano dall’intervento di malattie congenite molto rare: come ad esempio la sindrome di Usher e la sindrome di Charge. È interessante nonché utile comprendere come aiutare queste persone, e come avvengono gli iter riabilitativi: basta questo per capire quanto sia importante il sostegno di tutti noi, per rendere possibile un loro inserimento nel tessuto sociale e la loro educazione.
Sordocecità: una condizione causata dalle malattie rare
Secondo le ricerche condotte sulle disabilità sensoriali come la sordocecità, nella maggior parte dei casi esse sono dovute principalmente da malattie rare come la sindrome di Usher e la sindrome di Charge. È soprattutto la seconda a preoccupare, per via delle complicazioni che porta al bambino: dal coloboma ai problemi cardiaci, oltre alla cecità e alla sordità sono diverse le disfunzioni che hanno un impatto molto grave sulla vita del soggetto. Anche la sindrome di Usher è da approfondire: la sua manifestazione, in età infantile, porta alla sordità e successivamente alla perdita della vista. Si parla di patologie congenite che richiedono l’intervento di specialisti mirati in età precoce: ciò per sfruttare i residui visivi e uditivi e per insegnare come comunicare con il prossimo, oltre alle tecniche di apprendimento e al fattore psico-motorio.
Come vengono trattate queste patologie?
Non essendo presente un approccio univoco per malattie come la Charge, è necessario intervenire caso per caso, con un iter personalizzato. Ciò è possibile creando un network di specialisti che possano seguire il bambino in simbiosi con le famiglie: questo permette l’apprendimento delle forme di comunicazione, lo sviluppo cognitivo e psicomotorio, e il reinserimento in società. I costi di questi trattamenti sono molto impegnativi, e le famiglie necessitano non di rado un appoggio esterno. Per questo motivo sono nate Onlus come la Lega del Filo d’Oro, che consentono di effettuare una donazione regolare per supportare i bimbi sordociechi e le loro famiglie. Associazioni come questa, inoltre, si impegnano anche nella costruzione di questa rete di specialisti, così da permettere la creazione di una strategia riabilitativa personalizzata.
Come comunicano le persone sordocieche?
Le suddette terapie mirano anche alla costruzione di un sistema comunicativo che sfrutti canali alternativi come il tatto: non a caso il metodo Malossi è uno dei più diffusi, e vede la comunicazione avvenire tramite la mano, che diventa una sorta di alfabeto. Un secondo metodo molto efficace è la Lingua Italiana Tattile dei Segni (Lis Tattile), insieme alla classica comunicazione gestuale. Altri sistemi che consentono alle persone sordocieche di comunicare sono la comunicazione oggettuale, quella pittografica, lo stampatello sulle mani e il Braille. Infine il Tadoma, con il contatto della mano con le labbra e con le guance.
Fonte: oggi treviso.it
PER SAPERE DI PIU'
Filo d'Oro
«La storia è testimonio dei tempi, luce della verità, vita della memoria, maestra della vita» (Cicerone)
«La storia non è utile perché in essa si legge il passato, ma perché vi si legge l’avvenire» (M.D’Azeglio)
«Bisogna ricordare il “passato” per costruire bene il “futuro”» (V.Ieralla)
Per qualsiasi segnalazione, rettifica, suggerimento, aggiornamento, inserimento dei nuovi dati o del curriculum vitae e storico nel mondo dei sordi, ecc. con la documentazione comprovata, scrivere a: info@storiadeisordi.it
"Storia dei Sordi. Di Tutto e di Tutti circa il mondo della Sordità", ideato, fondato e diretto da Franco Zatini
